Mist in mijn hoofd

ACV Puls zet de komende periode in op inclusie op de werkvloer. We willen aandacht hebben voor de obstakels die werknemers ondervinden als ze afwijken van de gangbare norm in hun werkomgeving – of het nu gaat om gender, seksuele voorkeur, fysieke en mentale beperkingen, culturele afkomst, religieuze en levensbeschouwelijke overtuiging, leeftijd, scholingsgraad… Dat doen we niet alleen omdat een zorgzame en menselijke werkvloer belangrijk is. Maar ook omdat bedrijven, organisaties en de samenleving in z’n geheel, anders veel potentieel onbenut laat dat op de huidige arbeidsmarkt onmisbaar is om de maatschappelijke uitdagingen waar we voor staan het hoofd te bieden. Elke Vandeperre schreef onderstaande uit het leven gegrepen getuigenis. Beter konden wij het thema niet vatten…

Vrouwen met ADHD dreigen in de menopauze foute diagnose ‘burn out’ te krijgen

Je bent halverwege de veertig, super gedreven met je job bezig, je vrienden kennen je als een energiebom die op een onverklaarbare manier een uitdagende fulltimebaan met nog tig andere hobby’s en engagementen combineert. En dan ineens begin je te merken dat je ’s avonds uitvluchten zoekt om je dagelijkse crosstraining of wandeling te verruilen voor een avondje TV kijken. En die wasmand nu maar even te laten staan tot het weekend. En die brieven en facturen zullen ook nog wel een paar dagen kunnen blijven liggen. Op het werk kan je je minder goed concentreren. Je mist hier en daar een meeting die nochtans in je agenda stond. En het leeswerk stapelt zich op. Wat is er toch aan de hand?

Eerst denk je nog dat dat nu eenmaal normaal is: een mens kan niet altijd even scherp staan. Wat ook je weegschaal bevestigt. Even de riem eraf, en dan kan je weer vlammen. Maar ook je batterijen lijken aan vervanging toe. Die sportsessie waar je vroeger moe maar opgeladen van thuis kwam, lijkt je nu alleen maar uit te putten. Je herkent jezelf niet meer.

Zorg goed voor jezelf!

Als je dan toch maar de moed bijeen raapt om naar de huisdokter te stappen, wuift die je bezorgdheden weg. Je bloedresultaten vertonen geen afwijkingen. Je moet aanvaarden dat je geen twintig meer bent. Je moet misschien eens wat meer aandacht aan je nachtrust besteden. Alsof je daar zelf nog niet opgekomen was.

En dan moet je na maandenlang experimenteren met (nog) gezonder eten, langere nachten maar toch altijd moe wakker worden, allerhande trucjes om jezelf te disciplineren om toch enige structuur in je huishouden en persoonlijke administratie te houden… constateren dat het allemaal geen enkel verschil maakt.

Je stapt naar de gynaecoloog, want je menstruatie-ritme is ook helemaal zoek. En de kilo’s vliegen er aan. Waarschijnlijk is het gewoon ‘iets hormonaals’. Maar de gynaecoloog verzekert je na een standaardonderzoek dat er niks aan de hand is. Je bent nog te jong om al in de overgang te zitten. Dat je al eens een menstruatiecyclus overslaat zal wel met stress te maken hebben. Héb je stress – thuis of op het werk? Je kan niet anders dan ja knikken. Dat heb ik inderdaad. Ik maak me zorgen omdat ik niet functioneer zoals ik normaal functioneer! Dan moet je misschien eens een psycholoog raadplegen, adviseert de vrouwenarts. Die by the way zelf een vrouw is. Dus tja.. daar kan je dan wel op vertrouwen, zeker?

Eigen schuld

Bij de psycholoog wordt na enkele sessies voorzichtig ‘burn out’ geopperd. Want zoals je daar zelf hebt verteld, werk je al jaren aan 200%. Zoveel engagementen en hobby’s en zo’n lange werkdagen… daar hangt natuurlijk een prijskaartje aan. Dat wreekt zich op den duur. En je krijgt de opdracht om eens diepgaand te reflecteren over de existentiële vraag waarom je zo hard je best doet. Wie verlangt dat eigenlijk van je? Wat wil je daarmee bereiken? Wie wil je daarmee imponeren?

Die vragen galmden in mijn hoofd maar leken geen grond te vinden. Ik herkende me niet in wat geproblematiseerd werd. Natuurlijk kon ik in mijn geschiedenis wel grote en kleine issues met mijn ouders vinden, en uiteraard moest ik me als nakomertje weren tussen 3 grote zussen en een potige broer om aan de ontbijttafel ook maar één speld tussen de conversatie te krijgen. Maar grote trauma’s zag ik daar niet in. Zo ver ik kon terugblikken zag ik vooral een kind dat op haar 9 maanden kon lopen, die als 10-jarige door haar moeder geleerd werd dat ze ‘vrouwelijk en elegant’ moest stappen in plaats van met een ‘gang van een militair die dringend naar de frontlinie was geroepen’. Ik zag een jonge puber die na school heimelijk met de buurmeisjes meeging naar hun basket- en shorttrack training. Zogezegd om een ‘aantal keren te proberen’ vooraleer ik echt lidgeld zou moeten betalen omdat ik naast muziekschool en atletiek, en mijn voetbalpartijtjes op het wijkplein best nog tijd op overschot had. Ik zag een puber die in de gemeentelijke bibliotheek vriendschap had gesloten met de hoofdbibliothecaris om ook buiten mijn leeftijdscategorie alles te kunnen lezen wat los of vast zat. Op mijn schoolrapporten was er maar één constante te vinden: de opmerking dat ik ‘te veel kletste en niet stil kon zitten’. Ik had altijd al gebarsten van energie. Dat was nu eenmaal de aard van het beestje.

Batterij plat

Of: de aard van mijn genen, zoals we onder mijn zussen en broer wel eens lachten: we zijn gewoon een hyper kinetische bende. Zo heette dat in de jaren 80: gewoon een beetje hyper. Oftewel: druk, lastig, all over the place. Een generatie later werd dat: een gedragsstoornis, met name ADHD. De kinderen van mijn broer en zussen kregen één voor één het label en ‘de ergste gevallen’ ook daadwerkelijk de diagnose – al dan niet met bijhorende medicatie. En toen zij volwassen werden gaven ze hun genen door aan hun kinderen.

Dat was ongeveer het moment dat bij mij het kwartje begon te vallen. Intussen was ik al 4 maanden in ziekteverlof. Ik kon amper nog lezen, kon de eenvoudigste huishoudelijke taken niet meer georganiseerd krijgen, wist meestal niet eens welke dag of jaar het was.

Dankzij een tip van een familielid beluisterde ik de podcast ‘Geen kleine man’ van Audiocollectief Schik.[1] Over waarom vrouwelijke patiënten minder vaak een (juiste) diagnose krijgen. De podcast legt bloot dat het overgrote deel van het gezondheids- en fysiologisch onderzoek voornamelijk onder mannen werd, en nog steeds wordt uitgevoerd.  En dat de verworven inzichten (diagnosestelling, therapeutische behandeling enzovoort) op basis van de onderzoeksresultaten met mannen, vanzelfsprekend beschouwd worden als ook geldend voor vrouwen. Terwijl intussen helder is dat een vrouwenlichaam geen ‘kleine-man-lichaam’ is.

Dit geldt vooral voor fundamenteel onderzoek (dat kennis opbouwt maar nog geen toepassing heeft) en preklinisch (proefdier)onderzoek. De biologische verschillen tussen mannen en vrouwen zorgen echter voor tal van genderspecifieke medische aandoeningen, symptomen en klachten. Door dit gebrek aan onderzoek onder vrouwen blijven genderspecifieke aandoeningen vaak onder de radar, worden fysieke en mentale klachten en symptomen bij vrouwen vaak niet herkend of ernstig genomen. Dat is bijvoorbeeld het geval bij endometriose en bij hart- en vaatziekten. Bij uitbreiding voor alle kwalen die te maken hebben met hormonale huishouding. En dus ook bij ADHD en Autisme Spectrum Stoornissen (ASS), zo vernam ik in de derde aflevering van de podcast.

Wees een dame

Dat ADHD bij vrouwen sterk ondergediagnosticeerd blijft, heeft twee oorzaken. Bij vrouwen is de kans groter dat ze tijdens hun kind- en adolescentiejaren druk ondervinden om zich ‘te gedragen’ en zich aan te passen aan de norm. Van jongetjes wordt nu eenmaal sneller aanvaard dat het wildebrassen zijn. Van meisjes wordt vaker geëist dat ze zichzelf beheersen en presenteren ‘zoals het hoort’. Herinner u de opmerking van mijn moeder over mijn ‘militaire pas’.

Een tweede oorzaak van de onderdiagnosticering is het gegeven dat het klinisch onderzoek omtrent het verband tussen vrouwelijke hormonenschommelingen en ADHD nog in de kinderschoenen staat.

Het zullen wel de hormonen zijn, mevrouw

Als vrouwen worstelen met medisch onverklaarbare, fysieke en mentale klachten of grote stemmingswisselingen, dan klinkt al gauw ‘het zal wel iets hormonaals zijn’. Daarmee wordt meteen ook het dossier afgesloten: we weten niet wat er precies aan de hand is, dus waarschijnlijk is het gewoon ‘een vrouwenprobleem’. Waarmee artsen zichzelf blijkbaar ontslaan van de verantwoordelijkheid om verder te zoeken naar oorzaken en antwoorden.

Uit het beperkte onderzoek dat er recent wél al gebeurd is, blijkt dat hormonenschommelingen een grote invloed hebben op het functioneren van vrouwen met ADHD: in bepaalde periodes doen deze de problemen waar ADHD-vrouwen mee worstelen sterk toenemen. Bijvoorbeeld in de week voorafgaand aan het menstrueren. Maar ook na een bevalling en tijdens de overgang verergeren de symptomen.

Het ADHD-brein valt zonder benzine

De reden waarom de symptomen verergeren, ligt in de daling van het oestrogoon tijdens die periodes. Het vrouwelijke hormoon oestrogeen speelt een belangrijke rol bij verschillende lichaamsprocessen zoals de stofwisselingsprocessen van de hersenen. Gemiddeld rond het 35^ste levensjaar daalt het oestrogeenniveau in een vrouwenlichaam. En laat oestrogeen nu net betrokken zijn bij de aanmaak van dopamine.

Dopamine is de neurotransmitter waarvan mensen met ADHD een tekort hebben. Dit tekort aan dopamine bij mensen met ADHD situeert zich vooral in de frontale cortex van de hersenen. Dat is het gebied dat betrokken is bij de executieve functies: bij het ontwikkelen van routines, bij het focussen van onze aandacht op één taak, en die aandacht aan te houden, ons vermogen om te plannen, denkprocessen te ordenen en onze emoties en gedrag te beheersen. Verder functioneert ook de ‘filter’ die onderscheid maakt tussen belangrijke van minder belangrijke prikkels die in de hersenen toekomen, minder goed. Dit leidt tot de overbekende kenmerken van ADHD zoals concentratieproblemen (ofwel geen concentratie ofwel hyperfocus), impulsiviteit, hyperactiviteit en/of lichaamsspanning. Als door een plots oestrogeentekort de al schaars aanwezige dopamine, nog minder wordt aangemaakt, en de hersenen dus zonder ‘benzine’ vallen… dan stopt de motor met draaien.

Menopauze als breuklijn

Als je als volwassen vrouw nog niet weet dat je ADHD hebt, dan is er een kans dat je daar alsnog achter komt tijdens de (peri)menopauze. Je zal op dat moment alleszins merken dat de trukjes die je jezelf eigen hebt gemaakt om enigszins normaal te functioneren met dat chaotische flipperkastbrein en onrustige lijf van je, ineens niet meer werken. Door het, nu te groot dopaminetekort worden zelfs de meest eenvoudige, dagelijkse taken onuitvoerbaar. Er hangt permanent een ondoordringbare mist in je hoofd, je luistert maar houdt geen informatie vast, je wil je uitdrukken maar vindt de juiste woorden niet meer. De afstandsbediening van de TV belandt in de koelkast. De spie Roquefort in het TV-meubel. Tijdens het aankleden merk je dat je met één been in je hemd en je ander been in je broek staat te worstelen. Het klinkt geestig, maar in realiteit kan het erg angstaanjagend zijn. Heel wat vrouwen vrezen dat ze aan het dementeren zijn en trekken naar de neuroloog voor onderzoek. Wat dan niets oplevert. Waardoor ze vaak (omdat er nauwelijks artsen zijn die het recent onderzoek naar de impact van hormonenschommeling op ADHD-symptomen al kennen) opnieuw naar de psycholoog gestuurd worden. Wellicht depressie. Of burn out. En dus: Terug naar af. De voorgeschreven antidepressiva hebben geen effect. Therapie wijst alleen maar op je eigen verantwoordelijkheid. Met een schuldgevoel er bovenop want ‘je mankeert helemaal niks, je moet jezelf gewoon herpakken (lees: vermannen) en beter zorg dragen voor jezelf’.

Ik had – na een zoektocht van dik twee jaar – het geluk om via die podcast op het spoor te komen van het onderzoek van Kooij, Wittekoek en van Dijken die interdisciplinair hun krachten bundelen in het Hoofd-Hart-Hormonen (H3) Netwerk[2] . Het is wellicht niet toevallig dat het drie vrouwelijke wetenschapsters zijn. Bij het lezen van dit onderzoek viel voor mij de puzzel in elkaar. Ik was niet depressief, ik had géén burn out. Ik had hoogstwaarschijnlijk ADHD (zoals 80% van mijn familieleden) en was in de overgang. Ik had dus een dopaminetekort.

Heeft iemand een litertje dopamine in voorraad?

Vraag was toen dus: wààr haal ik dopamine, als ik dat zelf te weinig aanmaak? Niet in de supermarkt helaas. Wel bij de apotheek dus. Via medicatie (Rilatine in mijn geval) en door veel te bewegen functioneerde mijn flipperkastbrein in een mum van tijd weer als vanouds. Eens ik officieel de diagnose kreeg van wat ik eigenlijk al lang wist dat ik had, viel er toch een enorme last van mijn schouders. Die formele diagnose was nodig om eindelijk de juiste medicatie voorgeschreven te krijgen. Maar ook los daarvan werkte de diagnose voor mij ook als een soort ‘schuldaflossing’: ik wist nu dat het een stoornis was, en dat ik zelf geen schuld had aan al die dommigheden die ik permanent uithaalde: ik was niet dom, lui, onaandachtig, ongemotiveerd... Er kwam ook veel woede naar boven. Omwille van het gebrek aan expertise bij hulpverleners[3] . Omwille van al die opvoedkundige reprimandes thuis en op school. Omwille van al de ingeslikte normen, al die opgelegde gedragsregels die meisjes en vrouwen in een adem ontnemend korset dwingen. Omwille van de niet behaalde diploma’s en bijhorende schaamte. De schuldgevoelens ook, omdat ik was gaan geloven in het oordeel van leerkrachten: “ze kan het best, maar ze moet natuurlijk ook willen”. Dat was elke keer opnieuw hun diagnose: lui, niet gemotiveerd en ongedisciplineerd. Dat kruipt in je kleren.

Jezelf hervinden in de achteruitkijkspiegel

Het terugblikken op de impact die ADHD op mijn leven gehad heeft, zonder dat ik dat toen besefte, heeft me nog heel wat therapeutische ondersteuning gekost. Maar het bracht me wel terug bij mijn eigenwaarde, mijn eigenheid – mijn heerlijk chaotische flipperkastbrein. Waar ik eigenlijk best wel van hou. Zoals je van een onhandig kind houdt.

Het bracht me ook bij trots over de kracht en de voordelen van dat ADHD-brein: het vermogen om out of the box te denken en tot creatieve oplossingen te komen. Het associatief denken en beelddenken dat tot verrassende uitkomsten kan leiden. De hyperfocus waarmee je uren- en zelfs dagenlang onafgebroken kan werken aan een project dat je boeit. Een sterk ontwikkeld inlevingsvermogen en perspectiefwissel, en een grote gedrevenheid. De 5000 volt aan energie waar je permanent op aangesloten zit. Een onuitputtelijke stroom aan ideeën – al is het niet altijd aangenaam dat er in mijn kop 12 radiozenders tegelijk aan staan.

ADHD op de werkvloer

De wijze waarop ons brein prikkels verwerkt is dus niet bij iedereen hetzelfde. Grofweg kan je van twee grote groepen spreken, nl. neurotypische en neurodivergente mensen. De groep die aangeduid wordt met ‘neutrotypisch’ is de grootste en groep in de samenleving. De manier waarop hun brein werkt, en dus ook hoe zij functioneren, wordt daardoor als ‘normaal’ beschouwd. Zij zijn de norm en op hen is de samenleving en ook de werkvloer het best afgestemd. Mensen wiens brein ànders functioneert, ervaren al snel dat ze afwijken van wat de ‘norm’ is. Zij worden aangeduid als ‘neurodivergent’.

De voorbije jaren is de aandacht voor deze groep van neurodivergente mensen duidelijk toegenomen. We krijgen ook alsmaar beter inzicht in hoe anders zij precies functioneren, wat hun beperkingen maar tegelijk ook hun talenten zijn, hoe zij botsen op de ‘normale manier van functioneren’ en werkprocedures die overal als vanzelfsprekend gelden, en hoe zij – in het beste geval – zelf wegen vinden om in zo’n omgeving te overleven. Maar met ‘overleven’ wordt al duidelijk, dat wie afwijken van de norm, nog te weinig echt kunnen floreren, hun volle potentieel kunnen inzetten en verder uitbouwen.

Het taboe doorbreken

Wie bereid is om rekening te houden met zowel de kwetsbaarheden als de noden en de talenten van medewerkers, met ADHD bijvoorbeeld, die kan rekenen op een teamplayer in de ploeg die onvermoeibaar bereid is die extra mile te gaan.  En zo heeft elke vorm van neurodivergentie een of meerdere krachtterreinen die een absolute meerwaarde kunnen vormen voor een team van werknemers, een organisatie of bedrijf.

Vraag is dus hoe je al dat onontgonnen potentieel boven krijgt. Behoren tot een minderheidsgroep creëert vaak een stuk onzekerheid, schaamte, angst om niet aanvaard of ernstig genomen te worden. Ondanks de inspanning die het kost, kiezen neurodivergente mensen er vaak voor, zeker op de werkplek, om in hun eentje problemen op te lossen en te zwijgen over de inspanningen die ze leveren om ‘normaal’ mee te kunnen meedraaien. Uit angst om hun baan te verliezen of op een zijpad gezet te worden omdat ze ‘raar’ zijn en afwijkende noden hebben.

Dit taboe doet uiteraard veel kostbare energie verloren gaan, en maakt dat heel wat talenten en vaardigheden onontdekt blijven. Wie z’n beperkingen verbergt zal daarmee tegelijk z’n kracht en potentieel verborgen houden. Het zwijgen doorbreken over neurodivergentie en een cultuur installeren waarin zowel neurotypische als neurodivergente medewerkers zich veilig voelen om hun beperkingen en hun mogelijkheden, hun behoeften op tafel te leggen is een eerste stap in de richting van een inclusieve werkvloer op vlak van neurodiversiteit.

Het spreekt voor zich dat werkgevers en dynamische organisaties er alle belang bij hebben om de enorme diversiteit aan kwaliteiten onder hun medewerkers ten volle en goed gericht in te zetten. Wat tot nog toe op weinig werkplekken – of in de samenleving tout court – gebeurt.

Het is alsof we met z’n allen een hoogtechnologische wagen besturen waarvan we slechts 60% van de functies gebruiken. Gewoon omdat we niet de moeite nemen om ons even te verdiepen in de handleiding. Voor neurodivergente mensen is het alsof ze slechts 60% van hun eigen identiteit aan de buitenwereld kunnen tonen. Een verlies van 40 + 40%. Dat is 80% verlies aan aandrijving- en ontplooiingskracht. Zonde toch?

Dank

Ter afsluiting wil ik uitdrukkelijk mijn grote dankbaarheid uitspreken t.a.v. de artsen die het zoekproces wél ten gronde met mij zijn gegaan toen ik ‘uitviel’. Zonder hun advies en ondersteuning was ik wellicht in langdurige ziekte terecht gekomen: Psychiater Dr. Karoline Martens van het Universitair Psychiatrisch Centrum KULeuven en mijn huisarts RD. En naast hen ook alle andere hulpverleners die dag in dag uit het beste van zichzelf geven, de tijd nemen om écht te luisteren naar hun patiënten en hun bevindingen ernstig te nemen.

Elke Vandeperre

Info, achtergrond en onderzoek:

https://www.h3-netwerk.nl/

https://sociaal.net/achtergrond/neurodiversiteit-werkvloer-aanpassen/

https://ppw.kuleuven.be/nieuws-en-agenda/2023/Weet-HR-wel-hoe-om-te-gaan-met-neurodivergente-medewerkers

Tips en tricks voor werkgevers:

https://gezondeboel.nl/nieuws/dit-moet-je-als-werkgever-weten-over-neurodiversiteit/